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世界ヘモフィリアデー(血友病デー)

time 2017/04/17

世界ヘモフィリアデー(血友病デー)

世界ヘモフィリアデー

4月17日は世界ヘモフィリアデーです。

「すべての患者に治療を」は、みんなの願いです。 4月17日の世界血友病デーに参加して、血友病などの遺伝性出血性疾患患者についての意識を高めましょう。 世界人口の1000人に1人が出血性疾患を持っています。その大半は、出血性疾患の診断も治療も受けていません。私たちが協力することにより、この現状を変えることができます。世界血友病デーは、ご家族やご友人、同僚、介護者と語り、遺伝性出血性疾患の患者と共に暮らす方々に対する意識を高め支援する機会を提供しています。

世界血友病デー|WFH Japanese
http://www.wfh-japanese.org/ニュースイベント/世界血友病日/

日本の男性では1万人に1人くらいの発症頻度のようです。

女性では100万人に1人。

男女差が大きいのは、血友病の原因が遺伝子にあるからです。

生物で習った「メンデルの法則」ですね。

詳しい解説はここでは割愛しますが、遺伝する病だということです。

詳しく知りたい方はこちら↓

血友病の遺伝と保因者|ヘモフィリアねっと

しかし、不思議なのは突然変異のように発症することも3割近くあるということです。

まだまだ人体に関しては分からないことがたくさんありますが、1人でも多くの方が救われるよう、日夜研究されている先生方、応援していきたいと思います。

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赤いライトアップ

世界血友病デーの企画として、「赤いライトアップ」があるようです。

赤くライトアップしましょう!(Light it Up Red!)WFHコミュニティーとその関連団体には、これまで多くの人々にご参加いただいております。「赤くライトアップしましょう!(Light it Up Red!)」の運動は過去3年間で大きく広がり、世界中で40を超えるランドマークが赤くライトアップされるまでになりました。皆様のお近くにランドマークがあれば、4月17日に赤くライトアップできるか問い合わせてみてください! あなたのコミュニティー内で意識を向上させ、私たちの存在感を高める一助となってください。

世界血友病デー|WFH Japanese
http://www.wfh-japanese.org/ニュースイベント/世界血友病日/

このブログFacebookTwitterでもテーマカラーを赤に変えてみました。

桜の季節でもあるのでしばらくはこの色で行きたいと思います。

赤色を見る度、血友病について思い出していただけたら幸いです。

 

皆さんもSNSのアイコンを赤くしたり、赤い物を身につけるなど、世界血友病デーを広めていきましょう!

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(広報担当K)

 

 

 

 

 

 

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